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等一声“妈妈”的妈妈

时间:2025-05-11 18:36:00

双双妈和双双一起玩玩具。

高壮的身材、沙哑的嗓音、炯炯有神的双眼——每个接触过双双妈的人,都会记住她身上那股川渝女子特有的“虎”劲。

嫁到宁波象山后,最初,她的生活确实如手机里存着的全家福般圆满——2016年,大女儿已经上幼儿园,是老师眼中聪明机灵的小孩;小女儿双双才满周岁,已能摇摇晃晃地喊“妈妈”。

两年后,一则“中度偏重度孤独症”的诊断,将这份圆满彻底割裂。

命运终于对倔强的“虎妞”展露笑颜

“一岁时就会叫妈妈,三岁之后反而不说话了……”七年来,白天她拖着小女儿辗转宁波各个康复机构,夜里总在床上缩成一团,任由泪水浸透枕头——七年时间,她都没能听见小女儿再叫一声“妈妈”。

小朋友在上感觉统合课。

和无数孤独症患儿的家长一样,双双妈最怕听到“孩子几岁了?上几年级?”的问话。

“说实话,2020年的时候,我曾想过放弃。”为了女儿,她像陀螺一样辗转于各个康复机构,希望一次次燃起又破灭——

家里老人身体不好要照顾,去趟医院得花千把块钱;大女儿面临小升初,学杂费培训费也得保持;自己全职陪伴双双,双双一个月的康复费和交通费就得万把块,丈夫一个人根本负担不了这样的开销。

账单像山一样压来,长年累月的煎熬也曾差点击垮这个被称为“虎妞”的倔强女人。

“送双双去特殊学校时,我对自己说,她只要活着就够了。至于她叫过妈妈的那些日子,就当是我做了场梦。”

小朋友在上感觉统合课。

但“虎妞”终究是虎妞。在生活的重压下,她不曾真正放手——

去年一个偶然的消息再次点燃了她的希望,鄞州区新开的欣语佳慧儿童发展中心,让一个十岁无语言能力的孩子在一个月内说出了第一个词。

七年康复路,二十多万元债务。双双妈本以为自己早已心死,近两年来的每个深夜都在练习“放下”。可当希望再现时,“放下”瞬间又消失得无影无踪。

天刚蒙蒙亮,她就抱着女儿坐上了开往鄞州区的早班车。

语言课、认知课……刚到机构报到时,双双妈就向老师亮出底线:三个月不见效就退费。

这一次,命运终于对倔强的“虎妞”展露笑颜。去年九月,在上了3组课后,沉默七年的双双突然清晰地喊出了“妈妈”——

那天,她已顾不得别人的眼光,在教室里抱着双双哭得震天响。

“既然找不到合适的机构,我们就自己办一个”

欣语佳慧儿童发展中心的负责人静静,也是位孤独症患儿的母亲。

“我家老大特别优秀,在班里总是名列前茅。”最初,她以为二女儿只是发育稍慢,直到“孤独症边缘”的诊断结果如晴天霹雳般降临。

小朋友在上言语构音课。

“那个夜晚,我和老公两个人抱头痛哭,彻夜未眠。”泪尽了、天亮了,静静不得不直面现实:“我不停地想着,也许去北京和上海的大医院,医生会给出不同结论,或者开些药,孩子吃了就能好……”

静静至今仍想不起,当年是如何在上海某医院的二十层楼里,拖着疲惫的身躯一间诊室、一间诊室地辗转询问。

从此,这位母亲踏上了长达5年的陪孩子康复的征程。

“大宝总问我,妈妈是不是只爱妹妹?我心疼得说不出话。”静静回忆时眼眶泛红,“哪个母亲会不爱自己的孩子?可那时,我分身乏术,这份亏欠至今仍压在我心里。”

那些年,她带着小女儿辗转了三四家康复机构,天刚亮就出门,夜深人静才回家。日复一日的奔波,几乎耗尽了她全部的心力。

面对大女儿委屈的眼神,千言万语最终只能化作一句:“你的妹妹和别的孩子不一样,你要体谅妈妈、原谅妈妈。”

2023年,一则关于上海某康复机构的报道让静静重燃希望——那里能让十几岁仍不会说话的孩子开口说话。她二话不说,带着女儿踏上了开往上海的列车。

“实地考察后,我系统了解了言语构音、感觉统合等专业课程。”多年的求医经历让静静练就了一双“火眼金睛”,“带孩子跑过这么多机构,课程质量我一眼就能看出个七八分。”

然而,频繁往返沪甬两地终究不是长久之计。静静开始在宁波寻找同类机构,终于为女儿找到了更合适的康复课程。但新的困境接踵而至:专业教师稀缺,排课困难重重。

转机出现在与另一位特殊儿童母亲的相遇。两个为母则刚的女人一拍即合:“既然找不到合适的机构,我们就自己办一个!”

写字训练。

如今,她们以课程加盟方式创办的机构已帮助55名特殊儿童重获新“声”,其中10名孩子更是成功迈入普通学校的门槛。

“创办这个机构,既是为了我们的孩子,更是为了所有和我们同病相怜的家长。”静静的声音里带着理解与坚定。

她太过了解这种感受——每个孤独症孩子的家长都活在无形的压力中。外人的一句无心询问,旁人一个不经意的眼神,都可能成为压垮他们的“最后一根稻草”。

“这类家庭通常都是父亲在外打拼,母亲全职照顾孩子。”静静的语气中透着心疼,“因为我们亲身经历过,所以更懂得这条路有多艰难。”

在这里,妈妈们终于能卸下心防。她们可以坦然谈论孩子的病情,可以毫无顾忌地释放泪水。每次痛哭过后,擦干眼泪的她们又会挺直腰杆,以最温暖的笑容面对自己的孩子。

小朋友在学习辨认物品。

“下一步,我们要争取获得正规教育资质,或者与医院合作。”静静谈起新计划时眼神坚定,“这样家长们的康复费用就能纳入医保报销。”

她深知,特殊儿童的康复是一场漫长的马拉松,机构里不少家庭甚至举债坚持。减轻家长们的经济压力,已成为她奋斗的新方向。

有人选择转身,有人选择坚守

筹备创办机构时,丈夫曾郑重提醒静静:“特教机构承载的是特殊家庭的希望,要做就必须坚持到底,要对得起每一份托付。”

“我就是要做!”这份决心深深打动了另一位母亲——伟琴。作为南开大学应用心理学硕士,伟琴已在特殊儿童康复领域深耕十年,专注儿童评估与治疗整整八年。

十年耕耘,伟琴已陪伴近2000名特殊儿童走过康复之路。支撑她坚守这份事业的,是见证孩子们从无声到开口时那份无与伦比的感动。

“特教工作远比想象中艰辛。”她坦言,“我们常常要面对孩子的停滞不前,甚至能力倒退。日复一日的课程可能收效甚微,家长们的焦虑与失望更是无形的压力。”

“每当这时,我们不仅要为同一个孩子准备十几套不同的教案,更要耐心安抚濒临崩溃的家长。这样的双重消耗,常常让我们自己也精疲力竭。”

“这十年来,我见证过太多同行选择离开。”伟琴的语气中带着理解与感慨,“特教老师的艰辛,只有亲身经历过才懂。”

有人选择转身,有人选择坚守。

成为母亲后,伟琴对那声“妈妈”的分量有了更深的体会——那一声迟来的“妈妈”,承载着多少日夜的期盼与等待。

今年年初,伟琴加入欣语佳慧儿童发展中心。至今,她仍坚持每日乘坐火车往返鄞州和宁海,而支撑她风雨无阻的,是想要为孩子创造更好的生活信念。“只要听到孩子们喊一声‘妈妈’,我就又充满了力量,像个战士一样继续奋斗。”

伟琴和小朋友合影。

面对机构里众多在等待的母亲,伟琴有一直想说的话——

“干预是一场修行,首先要照顾好自己,才能照顾好孩子。”

“只有你调节好自己的状态,才能用更加轻松的态度对待孩子。”

面对特殊儿童母亲这个需要被关注的群体,伟琴也想对更多的人说——

“希望有更多社会组织能够关注这些母亲的心理健康,为她们开设心理疏导沙龙和喘息服务。她们承受的压力,需要专业的心理支持来缓解。”

“建议街道、社区和高校可以组织志愿者服务,哪怕只是帮忙照看孩子半小时,让这些妈妈能喘口气、喝杯咖啡,暂时逃离持续的精神高压状态。这短暂的放松,对她们而言可能就是继续前行的力量。”

今天(5月11日)是母亲节,暖阳正洒落在这些母亲身上:

双双妈难得开了一瓶酒,决定在这一天给自己一个专属的节日;静静的大女儿看着妹妹日渐进步的模样,终于理解了母亲这些年坚持的意义;伟琴也拥有了久违的完整一天,能够心无旁骛地陪伴自己的孩子。

明天晨光再现时,这三位母亲又将相聚在机构里。为了那一声珍贵的“妈妈”,继续书写属于自己的不凡篇章。

而我们相信,这样的温暖终将照亮更多特殊儿童母亲的生活,就像五月的阳光,和煦而恒久。

甬派客户端见习记者 林昱辰 孙佳骏

编辑 肖勇